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世上最贵药物每剂350万美元获美国FDA批准出售

戴维李
Nov 23, 2022

Updated: Nov 24, 2022

来源：星岛日报

美国食品药物管理局（FDA）批准澳洲制药公司CSL Behring的B型血友病一次性基因疗法用药“Hemgenix”，患者只需接受一次药液注射，毋需再接受常规性治疗，但单剂的费用达天价350万美元，成为现时全球最昂贵的药物。

血友病是罕见遗传性疾病，因缺乏凝血因子而导致血液无法正常凝结，一旦体内出血会危及性命和健康。B型血友病是血友病的一种，由凝血因子IX缺失所致。据报这款“天价”新药Hemgenix可把缺失凝血因子基因输送到肝脏中，借此制造凝血因子IX，依据关键研究结果，只需施药一次，就能把一年内预期发生的出血事件减少54%，高达94%患者可免于耗时、昂贵的因子IX注射。

Hemgenix是至今第一个、唯一针对成人B型血友病的一次性基因疗法药物，虽然每剂价格高达350万美元，但公司的声明指可为B型血友病病人减轻经济负担，因为如果常规注射因子IX，累积的支出更大。

HighEnd 发表评论于 2022-11-24 17:57:34 记得没错的话血友病是遺傳病吧，什麼保險公司願意去保這種人？

from中国 发表评论于 2022-11-24 17:24:00 有保险的只要付 max out of pocket

Panda-2020 发表评论于 2022-11-24 16:57:00 保险公司付

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“谁偷走了我的人生?” 封控当中看卡塔尔世界杯

戴维李
Nov 22, 2022

Updated: Nov 23, 2022

来源：德国之声

在封控的家中看热闹的卡塔尔世界杯，巨大的视觉反差带来迷幻，人们问这是"同一个星球"吗？中国老年人接种疫苗的比例很低，很可能导致中国在疫情好转之前先经历恶化。

欧洲国家对卡塔尔世界杯的报道中，人权问题是被重点关注的议题，人们问究竟有多少外籍劳工为这次世界杯的各种建筑死于非命？性别取向是不是成为歧视的原因？欧洲国足们敢于顶着被惩罚的风险佩戴标识进行价值观表达吗？而与此同时，在地球的另一侧，中国观众却注意到，世界杯密集的观众席上以及街上的人流中，很少有人戴口罩！这让人不解，甚至愤怒！

中国周三公布的新冠疫情前一日新增数字为29157例，低于几乎任何一个国家，然而，根据野村证券分析师的评估，四分之一的中国人口却正处在各种形式的疫情防控当中，行动空间受到极大限制，与喧闹的世界杯对比之下，许多人在社媒发泄嘲讽、不解与不满。他们说，世界杯让他们看到了真实的国外情况，从而在国内深感"挫败"，并担心国家的经济和自己可能被荒废的青春。

新浪微博上，"旁观社"贴出9张图面后写道：

看看#卡塔尔世界杯# 的现场6万多密密麻麻的球迷没有一个口罩，任何直播现场也看不到口罩。你们现在让我相信："他们都是疯子，都不要命了！"是不是有点儿太过分了？

"没话说时可以哎呦"附和道：这届#世界杯# 上座率很高啊，不由的感慨，有钱真好，且几乎看不到戴口罩的，国外真的没有疫情吗？

"快快乐乐小章四"明确表达愤怒：看到五月天演唱会和世界杯现场，密密麻麻的不带口罩的人，妈的，是谁偷走了我的人生啊[泪] ？

据多家媒体报道，周二中国微信平台上流传了一封公开信，质疑清零政策并询问中国与卡塔尔"是否同在一个星球上"？但很快这封公开信便被消失。

有其它选择，不会上街抗议

对于中国仍在实施的严厉的清零政策，随着时间的推移，以及世界上其它国家纷纷改变政策、取消强制性防疫措施，中国老百姓的不满情绪也在增长。本月早些时候，广州市海珠区数百名被封控的居民走上街头进行抗议，网上流传抗议者同保安以及"大白"展开公开斗争的画面。即便如此，本周二（11月22日）广州市海珠区发布《海珠区关于继续延续强化疫情防控措施的通告》，将防控措施延长至11月27日。

人权观察中国项目主任王亚秋认为，广州居民的抗议是不得已而为之，"广州的生活费很昂贵，海珠区的外地劳工在封控当中无法赚钱生存。"她对德国之声表示，"因为无法赚钱而进行抗议。我想，中国人如果有其它选择是不会抗议的。抗议的代价对他们来说实在太高"。

即便没有被禁足，对许多人而言最麻烦的是不停的核酸检测。一名自称大卫的广州人对德国之声说，因为有绿码才能行动，所以需要不停检测，"有时结果来的不及时，你就几个小时哪里都去不了，没有绿码嘛。"他说，这样的做法让这里的人都感到很沮丧。

疫情好转之前先恶化？老年人接种疫苗是关键！

从经济层面看，国际货币基金组织周三（11月23日）呼吁中国提高新冠疫苗的接种比例，以及继续增大对房地产支持的力度，只有这样才能重拾人们对中国经济的信心，降低经济衰退的风险。国际货币基金坚持今年10月做出的中国经济增长以讹预测，即今年的增长率为3.2%，明年为4.4%，这一预估的前提是，中国将于明年下半年开始逐步取消严厉的清零政策。

11月11日，中国政府发布了防疫"二十条"似乎为放松管控措施带来曙光，但此后北京、广州、重庆等大城市确诊数激增。这一背景下，有专家认为，在中国疫情好转之前先将经历恶化。河北省石家庄曾率先宣布取消全员强制核酸检测，开始关闭一些常态化检测点，进出公共场所和搭乘公共交通也不再查验核酸。但几天之后，因为疫情急剧升温，关闭的一些免费核酸点又恢复运行，一周后甚至再度启动全员核酸检测。

最令人担心的是中国高龄老人接种疫苗的比例很低。根据中国官方的数据，截止11月11日，中国80岁以上老年人接种两针的比例仅为65.7%，而他们当中打了加强针的人数只有该人群总数的40%。

香港大学医学院病毒学家金冬雁接受德国之声采访时再次强调疫苗有效的保护作用，他说，从香港2022年截至现在的数据来看，如果一针疫苗都没打，死亡率是2.32%，算是比较高的。如果接种了三针科兴疫苗，死亡率大概是0.13%；接种了四针科兴疫苗，死亡率是0.08%；接种了两针复必泰疫苗，死亡率是0.06%；接种了三针复必泰疫苗，死亡率是0.02%。所以说这就是为什么要接种三针、四针科兴疫苗的原因，这样效果比较好。金冬雁总结道，千分之一的死亡率基本上就是季节流感的水平，也就是说，"打了三针科兴疫苗的死亡率基本就和流感死亡率一样"。

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非洲总统的儿子，代表美国在世界杯进球

戴维李
Nov 22, 2022

来源：网易体育

卡塔尔世界杯第二个比赛日，美国和威尔士的比赛第36分钟，普利西奇在反击中送出直塞，蒂莫西-维阿一个加速，用外脚背将球弹射入网，为美国队拔得头筹。

一些在90年代开始关注世界足球的球迷或许会发出疑问：进球的这个维阿，和从前那个维阿是什么关系？没错，当人们看到蒂莫西-维阿这个名字时，很难不想到乔治-维阿——他的父亲。老维阿被认为是世界足球史上最伟大的球员之一，曾为AC米兰等欧洲豪门球队效力，夺得过意甲和法甲联赛冠军，在1995年同时荣获世界足球先生和金球奖，他也让全世界的球迷，知道了利比里亚这个遥远的非洲国家。更为传奇的是，乔治-维阿的故事不仅仅存在于足球世界——2018年1月，他正式成为了利比里亚共和国的第25任总统。不过遗憾的是，乔治-维阿从未踢过世界杯，利比里亚距离世界杯最近的一次是在2002年，他们在世预赛距离出线只差1分。而此时的小维阿，登上了世界杯赛场，甚至在首秀就打入一球，完成了父亲没能做到的事情。以及，和父亲不同的是，小维阿身穿的并不是利比里亚的球衣，而是美国队的21号球衣。老维阿来自利比里亚，小维阿代表美国 “我的父亲代表自己的国家出战，但可惜从未参加过世界杯。现在，他看着我，就好像自己完成了梦想一样。能够代表我的家庭出现在这样的舞台上，我感觉很棒。” 出生于2000年的小维阿当然继承了他父亲的足球天赋，但其实老维阿从未要求他要以足球为业，反而是母亲总是在督促他训练。老维阿和牙买加妻子克拉尔在美国相识，两人生下三个孩子，蒂莫西-维阿是家中的老三。母亲怀中的小维阿小维阿在纽约长大，完全是美式的成长历程，他在纽约红牛队的青训体系开始足球生涯，在12岁的时候就已经得到美国青年队的征召，参加了U14的世界级比赛。然后在14岁那年搬到巴黎，加入了巴黎圣日耳曼队的青训学院，这也是他父亲曾经效力过的球队。不过，老维阿在儿子的成长故事中是缺位的，小维阿印象中的父亲永远都很忙，最开始是在世界各地飞来飞去踢比赛，后来加入政坛。他在2003年退役，2005年就参加了大选，而小维阿只是跟着母亲在牙买加街区跟小孩子一起踢球，不是有人特意问起，他也很少提到父亲的名字。因此，他的小伙伴和队友们，也只是知道小维阿有一个踢球特别厉害的老爸，仅此而已。他喜欢踢球，是自己选的，是妈妈教的，但没有人告诉他必须要从事足球，更谈不上责任和义务。小维阿说，他知道自己想成为什么，要拥有自己的事业，所以在选国籍上，他自己做了主。小维阿有资格为利比里亚、牙买加、美国和法国效力，事实上，法国也曾经向他提出邀约，但小维阿给出了很明确的态度，“我是在美国长大的，我从一开始就想要为美国效力，这是我的国家，我要和一起长大的队友穿同一件球衣。” 小维阿代表美国队出征了U17和U19世界杯，然后在2018年3月，刚满18岁的小维阿成功进入美国国家成年队，成为了美国队史第一个登场比赛的00后球员。两个月后，他为美国队打进了第一个进球。不过，和父亲相比，小维阿是一个不同类型的球员。老维阿是一个技术细腻，且冲击力强悍的1米85的中锋，在90年代的传统双中锋体系里，他如同一头拦不住的野兽。而小维阿更习惯于活跃在边路，风格相对现代，但因为太过瘦弱，他时常受伤，也没有在巴黎闯入轮换阵容，反而是法甲的里尔队掏出1000万欧元，在2019年将他招入麾下。在里尔，小维阿得到了充分的发展，不在巴黎，也无需整天被拿来和父亲的历史进行对比。小维阿最自豪的是，赛季临近尾声，球队后场缺少人手，他被安排打了右后卫，而且表现相当不错。 “我愿意用任何方式帮助我的球队，”他说，“我是为球队服务的，不管教练想把我放在哪里，我都接受，当守门员都可以。” 当他真正开始踢职业比赛，扮演重要角色，并且在国家队发挥作用的时候，有一天，他突然理解他的父亲了。 “他努力工作，是为了造福更多人，”小维阿说，“人们自发地向他送上鲜花，这是莫大的荣誉。” “从我个人的角度来说，拥有这样一位父亲是非常幸运且自豪的事情，他的成就那么高，其实最开始困扰我的地方是，他把标准设得太高了，让后来人很难追逐。但与此同时，他从来没要求我以他的标准成长，我可以以自己喜欢的方式长大，这是他对我最好的教育了。” 小维阿还意识到，随着年龄的增长，他才明白按照自己的方式理解足球，爱上足球是一件多么幸福的事情，从小到大他选择足球从来不是因为父亲是乔治-维阿，而是因为踢球能让自己快乐，也能让身边的人感到振奋。他有属于自己的空间，热爱音乐的他做了自己的工作室。他和母亲的关系也处得很好，当他帮助美国队大胜牙买加队之后，他打电话给母亲，揶揄说自己幸亏当时没选牙买加。作为一个在新时代成长起来的00后，小维阿明白互联网给人带来的影响，球迷们既能把一个球员捧上天，也能在他低谷期把他贬得一文不值。 “所以我常常会问自己，到底因为什么踢球。后来我明白了，没有足球我就没有一切，我是真的喜欢足球。” “然后我发现，能替父亲实现他没实现的愿望，是一件很有荣誉感的事情，”小维阿说，“我要身背和他一样的姓氏，替他去踢世界杯。” 虽然父亲是总统，但维阿父子的联系方式和普通人并没有什么区别，两个人会在社交软件上互发消息。小维阿说：“有时候他忙，就不回我消息；有时候我也忙，我也不回他。” 不过他不知道的是，父亲在好早之前就安排好了日程，专程来到卡塔尔世界杯给他加油了。 “我希望我的儿子自由，做他喜欢的事情，”乔治-维阿说，“我不喜欢别人说他是乔治-维阿的儿子，他喜欢踢球，他热爱比赛，他现在拥有的一切都是他自己学会的，所有的成功，都是他自己得来的。” “无论他在哪里比赛，我都会去，”老维阿说，“我要去亲眼见证我的儿子踢世界杯。”